遇见你丨9年迈出第一步!在父母坚持下脑瘫男孩迎来新的人生
视频里的男孩叫壮壮,今年9岁,来自浙江瑞安。1岁的时候,壮壮被确诊为脑瘫,从此壮壮一家人踏上了漫长的治疗康复之路。在妈妈的不懈坚持和努力下,今年5月7日,壮壮在家里迈出了独立行走的第一步,这个场景被家里的监控镜头记录了下来。
而在网络上,有不少网友关注着壮壮和妈妈一直以来的努力,壮壮第一次独立行走的视频,也获得了来自全国各地的超百万网友隔空送上的点赞和鼓励。
早上7点,壮壮的妈妈王利利已经在厨房里忙碌起来,除了做早餐,她还要准备全天的饭菜,尽量为白天腾出更多时间为大儿子壮壮做康复训练。
早晨起床,是壮壮每天的第一项训练。关节的畸形和肢体的不协调,让壮壮穿衣、洗漱都成为挑战。
在妈妈的帮助下,壮壮每天都要完成肩胛带分离、骨盆选择性运动、仰卧位下肢协调等康复训练项目,单日训练时长接近10个小时。而这样的艰辛和努力,他们从9年前就开始了。
壮壮的爸爸 马奎:8个月别人会爬会坐,他是软的,坐不起来,我们才知道这个情况。从那时候开始,我跟我爱人就经常流泪,因为接受不了。
壮壮的妈妈 王利利:当时没有意识到事情的严重性,然后就开始带他去康复,其实真正难的时候应该是后面。
到了五岁时,壮壮的身体开始出现萎缩,腿上肌肉无力,即使在家扶着墙都无法站起来。
壮壮的妈妈 王利利:四五岁的时候,小孩子长大了,肌肉就开始萎缩。头大、膝盖大这些都开始出现了。后来到一个机构里面,从爬行开始练习,能力比之前稍微好一点,但就是站不起来。
因为急于让训练更有效果,当时,妈妈经常给壮壮加练,对壮壮的要求也格外严厉。
康复机构的训练让壮壮的身体情况有所好转,但高额的费用让父母犯了难。
壮壮妈妈 王利利:一年应该是要交两次费用,一次费用是三万八千元,一年应该是七八万元。在机构的时候我们就透支了,跟不上他的消费,赚的不够支出的。没有放弃的念头,你放弃了,他就没有好转的希望了。
当初为了照顾壮壮,妈妈王利利选择辞职,爸爸马奎经营的电脑维修店成了家里唯一的经济来源。无奈之下,妈妈王利利决定自学康复技能,让自己成为儿子的康复师。
克服万难努力训练 迈出9年第一步
自学康复技能,特别是针对脑瘫的孩子进行康复训练,需要大量的知识储备和科学的训练计划,更重要的是,需要持之以恒的信念和坚持。妈妈王利利选择了这条路,相当于也给自己出了一个巨大的难题。
王利利查阅了大量资料,又报名了网络直播课程,认真学习,向专家咨询,整理出了适合壮壮的康复训练计划,自己一个动作一个动作地去练。不光妈妈在努力,爸爸也在工作之余,自己动手制作了一些康复训练器材。
爸爸马奎制作的这些康复训练器材,虽然大多是就地取材、制作简单,但可以根据壮壮身高的变化进行调节,对壮壮的日常训练来说很实用。妈妈王利利,负责每天陪伴壮壮进行各个动作的训练。
除了陪伴儿子进行训练之外,妈妈王利利还要随时更新和调整壮壮的康复训练计划。长年累月的辛劳和压力,让王利利患上了严重的腱鞘囊肿。
壮壮的妈妈 王利利:因为他的肢体比较僵硬,做骨盆选择性运动时,明明知道那个位置,就是做不出来。手的腱鞘炎也是那个时候开始的,他自己的皮肤因为摩擦也会起皮。可以说很崩溃,内心很煎熬,又感觉自己做得不好,耽误他时间。
虽然困难重重,但壮壮和妈妈一直在努力坚持,除了吃饭和睡觉之外,他们全部的时间都在做康复训练。
壮壮的爸爸 马奎:心疼老婆,天天这样练,人也顶不住,让她去哪里玩一玩她不去,她舍不得浪费时间,就想把这些时间全部花在壮壮身上。
经过不断摸索和反复练习,妈妈王利利终于找准了每一个训练动作的关键部位,也总结出了一套最适合壮壮的训练方法,成为儿子壮壮专属的康复训练师。而这一切弟弟马涵逸都看在眼里。
在壮壮的弟弟,王利利的小儿子马涵逸眼中,妈妈和哥哥是最坚强、最了不起的人。
壮壮的弟弟 马涵逸:妈妈有时候严肃,有时候温和,哥哥如果配合的话,妈妈很温和。之前站不起来,只能爬。
2024年5月7日,奇迹终于发生了。爸爸马奎正像往常一样修着电脑,突然,壮壮自己站了起来,慢慢迈开脚步。这是他9年来第一次独立行走,也是父母一直渴望看到的惊喜。
壮壮的爸爸 马奎:就是挠头,然后鼠标在屏幕上乱点。我也不知道自己该弄哪一个步骤,我怕他被吓到会摔倒。后面他走到我那里,我就叫他妈妈出来看。他不让我们动他,你去扶着他,他不让,他就要走到最前面展示给你看。反正那天是最开心的时候。
做入学准备 带着梦想迎接新的人生
壮壮终于能够自己走路了,这是他和爸爸妈妈一直盼望、一直梦想着能够看到的场景。这也意味着,他的人生将开启新的一页,自己奔赴更高更远的目标,也要迎接更大、更多的挑战。
在欣慰和高兴之余,壮壮的爸爸妈妈也希望他能够学习知识,将来有机会像普通人一样融入社会。这样的梦想仿佛遥不可及,但他们一家人也相约决不放弃,他们相信,只要付出时间、努力和坚持,梦想总会实现。
如今的壮壮,每天除了进行康复训练之外,他还开始练习书写汉字笔画和一些数字。在读小学二年级的弟弟马涵逸看来,教哥哥写字是非常快乐、并且有成就感的事。
壮壮的弟弟 马涵逸:我从小就想让我哥陪我上学,我的愿望就是让哥哥好好学、好好走路,总有一天我哥会和我一起上学校。
不光是弟弟,全家人都盼望着壮壮能够去学校上学,然而,这并不容易。三年前,父母曾试着把壮壮送去幼儿园,但由于认知水平不足,加上身体情况,没过多久,壮壮就不得不离开了幼儿园。如今,壮壮已经可以走路,这让父母的心里再次燃起希望。
为了能够获得权威解答,妈妈王利利来到瑞安市教育局咨询。工作人员告诉她,按照相关规定,当地有新居民子女随迁入学的政策,针对特殊情况的孩子,还有随班就读、送教上门和特殊教育学校就读,这三种形式可以选择。王利利希望壮壮能够进入特殊教育学校读书。
瑞安市教育局副局长 蔡文勇:像这类孩子,我们置之不理是不可能的。因为特殊学校就是接收特殊孩子,这种孩子是最值得我们去关心、去帮助的孩子。
为了能亲眼看看像壮壮这样的孩子怎样在学校学习和读书,他们母子俩来到了当地公办的特殊教育学校。壮壮很少出门,能够来参观学校,让他感到既紧张又好奇。老师告诉他们,办理好相关证件和入学申请手续,壮壮就可以来这里上学了。
记者:想去读书啊。
壮壮:嗯,加油,努力,不放弃。
为壮举鼓掌 为坚持加油!
站起来走路,再平常不过的动作,对于壮壮却是真正的壮举,他用了九年。奇迹发生的那天,摇摇晃晃站起来的壮壮,眼睛一直看着爸爸,希望他看到自己的壮举;而爸爸则极力控制住不去看壮壮,生怕自己影响到儿子的壮举。这一幕,真的足以使人喜极而泣。不用任何豪言壮语,壮壮拒绝了父母的搀扶,自己继续向前走,就凭这一点,他就值得我们送上最热烈的掌声。
如果像网友所说,壮壮是一朵晚开的花,那来自家人的爱就是阳光雨露,尤其是妈妈的坚持与付出。照顾壮壮的时候是慈母,训练壮壮的时候是严母,她无惧命运的安排,全身心扑在孩子身上,只为他能够好起来。这个强烈的信念将全家人拧成一股绳,连弟弟对哥哥的期待都格外令人动容。
我们继续给壮壮一家人加油,给壮壮加油!祝他即将开始的学习生活开心、快乐,在新的挑战中,创造新的壮举!
(总台记者 张延 韩栋 刘英杰 陈亚宇 刘然)
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